Le myélome,
qu’est-ce que c’est ?
Le myélome est un cancer de la moelle osseuse, l’usine de production des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes.
Il survient le plus souvent après 50 ans.
Le myélome a bénéficié d’une totale révolution thérapeutique au cours des 10 dernières années.
Aujourd’hui, le myélome est une maladie chronique pour laquelle les rechutes sont prises en charge par des médicaments innovants, toujours plus efficaces.
Retrouvez toutes les infos.
Quels sont les signes, les symptômes et les risques ?
Comment savoir si on a un myélome multiple ?
Il faut rencontrer un hématologue qui prescrira une prise de sang, une analyse d’urines, réalisera un myélogramme (une ponction de moelle osseuse) et fera un examen du squelette (IRM et/ou PET scanner).
Tous ces examens permettent de savoir si on a un myélome.
Quelles sont les douleurs du myélome multiple ?
On retrouve souvent des douleurs très intenses de la colonne vertébrale et du bassin, qui réveillent pendant la nuit. On peut aussi avoir mal aux côtes ou au crâne. Toutes les localisations sont possibles.
Les myélomes qui n’ont pas touché l’os ne provoquent pas de douleurs.
Est-ce qu'un myélome multiple peut être bénin ?
Un myélome est toujours malin : c’est un cancer. Il peut en revanche être asymptomatique, c’est à dire ne nécessiter aucun traitement (une simple surveillance). On peut savoir si le myélome est présent et s’il nécessite un traitement grâce aux examens prescrits par l’hématologue (myélogramme, prise de sang, analyse d’urines, PET scanner).
Est-ce qu'un myélome multiple se soigne bien ?
Oui, il existe des traitements très efficaces dans l’immense majorité des cas. Le myélome ne se guérit aujourd’hui malheureusement pas, et il faut souvent prendre des médicaments pendant toute sa vie.
Est-ce que le myélome multiple est un cancer ?
Oui, c’est un cancer des cellules qui produisent les anticorps, qu’on appelle les plasmocytes, à l’intérieur de la moelle osseuse, c’est à dire à l’intérieur des os.
Ou se situe le myélome multiple ?
Le cancer se situe dans la moelle osseuse à l’intérieur des os. Il peut parfois aussi se situer à l’extérieur du squelette et former une tumeur (une boule), souvent au contact de l’os.
Quel est l'organe touché par le myélome multiple ?
Le myélome touche en premier lieu la moelle osseuse, qui produit les globules et les plaquettes. Il peut aussi toucher le squelette, le rein, le système nerveux, dans certaines situations le coeur.
Comment éviter un myélome multiple ?
Il n’y a pas de solution pour éviter un myélome. Ce cancer se retrouve en priorité chez les personnes de plus de 50 ans.
Comment fait-on le diagnostic du myélome multiple ?
Chez un patient de plus de 50 ans, on retrouve une anomalie de la prise de sang ou un symptôme évocateur (fracture, douleur)
Pour diagnostiquer un myélome, on peut retrouver un certain nombre de signes évocateurs, pas tous présents à chaque fois :
- Une anémie (baisse des globules rouges) et une baisse des plaquettes
- Une insuffisance rénale et une élévation du calcium dans le sang
- Un pic dans la zone des gammaglobulines, souvent élevé
- Une douleur dans la colonne vertébrale, le bassin, les côtes, le crane qui est très intense et qui réveille la nuit
Votre hématologue prescrit les examens nécessaires au diagnostic
Une ponction de moelle osseuse (myélogramme) est réalisée, habituellement le jour même de la consultation et permet de retrouver les cellules cancéreuses. Une prise de sang permet de savoir le jour même ou le lendemain si il existe un signe de gravité nécessitant une hospitalisation.
Des examens plus poussés permettent de connaître le pronostic de la maladie et de proposer un traitement personnalisé. Ils sont rendus environ un mois après la première consultation.
Un bilan osseux, le plus souvent un PET scanner et/ou une IRM sont prescrits en urgence pour savoir s’il existe des trous dans les os ou des fractures
Le médecin vous donne les résultats de l'ensemble des examens et présente votre dossier en réunion avec tous les médecins des services
Le myélome peut parfois ne pas nécessiter de traitement, c’est le cas si il est « asymptomatique », c’est à dire présent mais n’ayant pas de conséquence sur le fonctionnement du corps du patient.
Dans la grande majorité des cas, un traitement est nécessaire et il est décidé collégialement. Votre hématologue vous précise notre proposition de traitement, qui suit les recommandations nationales en la matière.
Vous êtes reçu par votre hématologue qui vous explique le traitement proposé
Juste après, une infirmière de coordination vous explique dans le détail comment vous serez suivi et vous donne des conseils dans votre vie de tous les jours avec cette maladie
Tout savoir sur le traitement qui vous correspond
Les traitements du myélome dépendent de votre âge : le traitement est intensif et plus court avant 65 ans, et moins intensif et plus long après. 65 ans est l’âge pivot pour envisager les différents types de traitement, mais d’autres facteurs sont pris en compte, essentiellement une évaluation de votre état de santé par ailleurs.
Sélectionner votre âge pour voir le traitement qui vous correspond
les 4 premiers mois de traitement
Où se passent les soins ?
Vous passez en hôpital de jour une fois par semaine.
Comment se passent les soins ?
Deux injections sont réalisées dans la graisse du ventre, pour une durée de quelques minutes en hôpital de jour. Vous restez avec nous en surveillance juste après la première injection pour une heure, et vous rentrez chez vous. De la cortisone à fortes doses est donnée en comprimés ou en ampoules à boire, ce traitement peut perturber le sommeil. Vous pouvez rentrer chez vous en taxi pris en charge par l’assurance maladie et reprendre le cours normal de votre vie.
Quels traitements à la maison ?
Vous prenez un comprimé tous les jours pendant 3 semaines, ce traitement agit en synergie avec les autres pour détruire la cellule tumorale. D’autres médicaments sont prescrits, comme un anticoagulant pour limiter le risque de caillot et des médicaments pour prévenir les infections.
A savoir
Pendant cette phase initiale, le myélome se traite avec des médicaments différents de la chimiothérapie conventionnelle, ils associent une thérapie ciblée en comprimés (un traitement qui détruit la cellule tumorale) et une immunothérapie (un anticorps se fixe sur la cellule tumorale pour le détruire). Ces médicaments sont différents de la chimiothérapie en ceci qu’ils ne font pas tomber les cheveux et ne font pas vomir. Ils peuvent avoir des effets secondaires malgré tout, comme l’augmentation du risque de caillots pour laquelle un traitement anticoagulant en comprimés est prescrit. Il peut exister avec un médicament des picotements dans les pieds et les mains. On peut observer une baisse des globules blancs et ces maladies du système immunitaire sont associées à une augmentation du risque d’infection, en particulier bactérienne. Pour toutes ces raisons, vous voyez votre hématologue à chaque fin de cycle, pour adapter les traitements. Une infirmière de coordination vous accompagne tout au long du mois, au téléphone ou par internet.
Aux environs du 4ème mois de traitement
Ou se passe les soins ?
Les soins se passent chez vous et en hôpital de jour.
Comment se passent les soins ?
A la maison, vous devez faire réaliser des injections qui vont faire sortir les cellules de la moelle osseuse dans le sang, puis vous passez en hôpital de jour pour avoir un prélèvement de ces cellules grâce à une machine qui, à la manière d’une dialyse, va récupérer dans le sang les cellules de la moelle osseuse sorties dans le sang. Un stock importants de cellules souches est ainsi récupéré, puis congelé.
L'objectif du recueil de cellules souches est de pouvoir procéder à une autogreffe
Cette procédure permet de détruire les cellules tumorales résiduelles mais va détruire la moelle osseuse antérieurement présente. L’injection des cellules congelées permet de refabriquer une nouvelle moelle osseuse.
A l'hôpital
L'autogreffe nécessite une hospitalisation en soins intensifs d'hématologie
Une chimiothérapie de forte intensité permet de détruire les cellules tumorales résiduelles et à pour objectif d’induire une rémission longue par la suite.
Cette chimiothérapie va faire tomber les cheveux et détruire la moelle osseuse. On réinjecte par une simple perfusion les cellules souches prélevées juste avant pour refabriquer une nouvelle moelle. Le délai nécessaire pour qu’elle fonctionne à nouveau, c’est à dire qu’elle fabrique à nouveau des globules et des plaquettes, se situe entre 3 et 4 semaines.
Pendant cette période, vous devez séjourner en environnement protégé, à l’abri des microbes, et sous surveillance constante à l’hôpital. Des transfusions en globules rouges et en plaquettes sont fréquentes. Les aphtes dans la bouche empêchent de manger et peuvent nécessité d’administrer une alimentation liquide par voie intra-veineuse. Des antibiotiques sont très souvent prescrits pour lutter contre les infections pendant cette période ou les globules blancs sont bas.
Dès que la prise de sang montre que les globules et les plaquettes remontent, vous pouvez rentrer à la maison.
C'est une procédure simple et très peu dangereuse
L’autogreffe est une procédure courante et peu dangereuse. Elle est réalisée par les équipes d’hématologie depuis des années.
Elle ne donne jamais de « rejet » car c’est bien votre moelle qui est réinjectée et pas celle de quelqu’un d’autre.
On reste fatigué environ un mois après la sortie de l’hôpital, pour reprendre progressivement une vie normale.
Les cheveux repoussent complètement.
Le traitement de consolidation nécessite deux cycles en hôpital de jour
On reprend exactement les mêmes injections hebdomadaires d’immunothérapie et les mêmes comprimés que lors des 4 premiers mois de traitement, mais pour deux mois (deux cycles de 28 jours uniquement).
Le traitement d'entretien se passe sous forme de comprimés à la maison
Les comprimés utilisés lors du traitement initial sont administrés, à faible dose pendant 3 ans. On retrouve une vie normale et il s’agit d’une faible contrainte.
Votre hématologue vous suit périodiquement
Vous avez une prise de sang et une analyse d’urines à faire de temps en temps, et vous en partagez les résultats avec votre hématologue en consultation ou en vidéo-consultation.
En dehors de quelques rappels vaccinaux supplémentaires par rapport à la population, vous menez une vie normale.
Le myélome est une maladie qu'on ne sait pas guérir
On sait mettre cette maladie en rémission pendant plusieurs années après ce traitement lourd, mais le myélome rechute toujours après un temps plus ou moins long.
Comme vous êtes régulièrement suivis par votre hématologue, ce dernier saura identifier le moment à partir duquel la rechute survient avant que les symptômes ne s’installent.
Il faut alors reprendre un traitement, avec des médicaments différents. On n’a pas recours à l’autogreffe à nouveau. De nombreux médicaments innovants sont à notre disposition pour traiter les rechutes du myélome.
1er mois
Où se passent les soins ?
Vous passez en hôpital de jour toutes les semaines.
Comment se passe les soins ?
Une injection d’immunothérapie est réalisée dans la graisse du ventre, pour une durée de quelques minutes en hôpital de jour. Vous restez avec nous en surveillance juste après la première injection pour une heure, et vous rentrez chez vous. De la cortisone à fortes doses est donnée en comprimés ou en ampoules à boire, ce traitement peut perturber le sommeil. Vous pouvez rentrer chez vous en taxi pris en charge par l’assurance maladie et reprendre le cours normal de votre vie.
Quels traitements à la maison ?
Vous prenez un comprimé tous les jours pendant 3 semaines, ce traitement agit en synergie avec les autres pour détruire la cellule tumorale. D’autres médicaments sont prescrits, comme un anticoagulant pour limiter le risque de caillot et des médicaments pour prévenir les infections.
Les deux premiers mois de traitement sont plus contraignant
Ils permettent une destruction rapide des cellules tumorales et le retour progressif à la santé, mais nécessitent des injections d’immunothérapie régulières en hôpital de jour.
De la cortisone est également donnée, ce qui peut perturber le sommeil et l’humeur, mais elle sera arrêtée après cette période de deux mois.
Vous êtes reçus par un hématologue tous les mois en consultation pour vérifier que la situation évolue dans le bon sens.
Des prises de sang régulières permettent de mesurer l’efficacité du traitement et l’absence d’effet indésirable.
3ème, 4ème et 5ème mois de traitement
Où se passent les soins ?
L’immunothérapie est à présent administrée tous les 15 jours en hôpital de jour.
Comment se passent les soins ?
Une injection d’immunothérapie est réalisée dans la graisse du ventre, pour une durée de quelques minutes en hôpital de jour. La cortisone à fortes doses est arrêtée. Vous pouvez rentrer chez vous en taxi pris en charge par l’assurance maladie et reprendre le cours normal de votre vie.
Quels traitements à la maison ?
Vous prenez un comprimé tous les jours pendant 3 semaines, ce traitement agit en synergie avec les autres pour détruire la cellule tumorale. D’autres médicaments sont prescrits, comme un anticoagulant pour limiter le risque de caillot et des médicaments pour prévenir les infections.
Il est habituel de modifier la dose du médicament si une baisse des globules blancs survient, ce qui est l’effet indésirable le plus fréquent de ce traitement.
La charge en soins diminue et votre état de santé s'améliore
Il est fréquent de proposer des médicaments de l’ostéoporose, permettant d’accélérer la cicatrisation de l’os, souvent durement touché par le myélome.
Dans certaines situations, la colonne vertébrale est sévèrement endommagée par la maladie et on peut améliorer sa solidité en injectant du « ciment » biologique.
Une fois par mois
Où se passent les soins ?
Vous ne passez plus qu’une seule fois tous les mois en hôpital de jour.
Comment se passent les soins ?
Une injection d’immunothérapie est réalisée dans la graisse du ventre, pour une durée de quelques minutes en hôpital de jour. Vous ne restez plus que quelques minutes en notre compagnie.
Quels traitements à la maison ?
Le comprimé de thérapie ciblée continue à être administré 3 semaines sur 4 à domicile mais il est fréquent qu’on diminue sa dose avec le temps, et parfois même qu’on l’arrête si il fait baisser les globules blancs de façon trop marquée.
Le myélome est une maladie qu'on ne guérit pas et le traitement doit être poursuivi pendant des années
Le traitement consiste donc, après cette période de 6 mois, en une injection d’immunothérapie par mois et des comprimés à prendre tous les jours.
Ce traitement est donc peu contraignant et permet de revenir à une vie quasi normale.
La rechute du traitement est inéluctable après plusieurs années, et il faut alors changer les médicaments.
Vous continuez à être reçu par votre médecin régulièrement, en consultation ou en vidéo consultation, pour faire le point sur la maladie et dépister la rechute.